El 10 de octubre de 2024, el Congreso aprobó la ley ELA con 344 votos a favor y ninguno en contra. A punto de cumplirse dos años de su publicación en el BOE, la ley ELA tiene un nuevo grado de dependencia, 500 millones de euros y ayudas de hasta 9.850 euros al mes, pero el Gobierno no sabe cuántos enfermos de ELA las cobran, cada comunidad las paga a su ritmo y casi todas las medidas sanitarias siguen sin hacerse. El 31 de octubre vence el plazo que la propia ley se dio para revisar su cumplimiento, en plena campaña y con las Cortes disueltas.
Una ley aprobada por unanimidad no garantiza nada si nadie le pone dinero, plazos y un registro de a quién llega.
Qué se dijo entonces
La Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad, se publicó en el BOE el 31 de octubre de 2024 y entró en vigor al día siguiente. Prometía reconocer al menos un 33 % de discapacidad desde el diagnóstico, resolver en un máximo de tres meses las revisiones de discapacidad y dependencia, y adoptar en doce meses un paquete de medidas en el Sistema Nacional de Salud: ayudas homogéneas para desplazamientos, fisioterapia a domicilio en la cartera común, una estructura de investigación en el Instituto de Salud Carlos III y un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Lo que no tenía era memoria económica propia. Remitía la financiación a la ley de dependencia. La Fundación Luzón calculó que harían falta unos 230 millones de euros. En España hay más de 4.000 personas con ELA, se diagnostican entre 900 y 1.000 casos al año y la supervivencia media es de dos a cuatro años desde el diagnóstico. Según adELA, solo el 6 % de las familias puede pagar unos cuidados de 24 horas.
La ley incluía además una cláusula de seguimiento, la disposición adicional octava: «En el plazo de dos años desde la publicación en el Boletín Oficial del Estado de esta ley», el Gobierno debe convocar a los ministerios, las comunidades autónomas y las entidades de pacientes para analizar si se está cumpliendo. Ese plazo termina el 31 de octubre de 2026.
Ley ELA, dos años después: qué ha pasado desde entonces
Un año sin dinero
Durante casi doce meses la ley no tuvo financiación específica. En octubre de 2025, la vicepresidenta de adELA, Pilar Fernández Aponte, hacía este balance: «En este año han fallecido 900 enfermos que no han podido beneficiarse de ninguna de esas ayudas que preveía la ley». Mientras tanto, Sanidad pactó con la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) un plan de choque de 10 millones de euros para cuidados a domicilio (Real Decreto 667/2025, de 22 de julio). En ese acuerdo, firmado en junio de 2025, el ministerio se comprometía, según el comunicado de ConELA, a que la ley estuviera plenamente desplegada como muy tarde en octubre de 2026. En octubre de 2025 ConELA aún no había recibido el dinero, y el 30 de octubre renunció al plan de choque por considerarlo ya una duplicidad.
El grado III+ y los 500 millones
El cambio llegó con el Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre, que el Congreso convalidó por unanimidad el 19 de noviembre de 2025. Moviliza 500 millones de euros para la dependencia y la ley ELA (379 millones del nivel mínimo y 121 del nivel acordado) y crea el grado III+ de dependencia extrema. Quien lo obtiene puede recibir una prestación para ayuda a domicilio o asistente personal de hasta 9.850 euros al mes, con un mínimo de 3.200; el Estado paga la mitad del máximo, 4.930 euros, y la comunidad autónoma el resto. El Consejo Territorial fijó el 9 de diciembre los requisitos para la ELA: grado III, diagnóstico y dos de tres criterios (ventilación más de ocho horas al día, aspiración diaria de secreciones o inmovilidad de los miembros superiores). El acuerdo se publicó en el BOE el 2 de enero de 2026 y permite ajustar la cuantía según renta y patrimonio.
Cuántos lo cobran: nadie lo sabe con exactitud
Aquí está el agujero. Según la respuesta del Imserso a una solicitud de The Objective, a 26 de abril de 2026 había 139 expedientes de grado III+ con resolución reconocida en toda España, y de los 379 millones del nivel mínimo de 2025 quedaron sin ejecutar 54.047.334,13 euros. El propio ministerio admitió que su sistema de información «no incorpora información relativa al diagnóstico clínico de las personas beneficiarias»: no puede decir cuántos de esos expedientes son de ELA ni cuánto dinero ha llegado a enfermos de ELA. No he encontrado un balance estatal más reciente.
Diecisiete ritmos distintos
Como la dependencia la gestionan las comunidades, el despliegue ha sido desigual. La Generalitat Valenciana resolvió sus primeros 23 expedientes en marzo y, según sus datos, hasta julio de 2026 había reconocido el grado III+ a 102 personas con ELA, con 3,2 millones de euros y sin lista de espera. Cataluña había concedido a finales de abril unas 70 de 120 solicitudes, con un complemento propio de hasta 15.000 euros. Extremadura acortó en mayo el plazo de resolución a dos meses. Castilla-La Mancha no incorporó el grado III+ hasta el 30 de septiembre de 2026, y en Andalucía la asociación ELA Andalucía explicaba a 31 de agosto que la Junta seguía contactando con las familias y daba «los pasos necesarios para hacer efectivos los pagos».
El dinero también cambia según el código postal. En mayo, varias comunidades aplicaron copagos amparándose en la ley de dependencia: según El País, Madrid podía reducir la ayuda hasta un 40 % según la renta y el servicio (el Gobierno regional lo negó y culpó a la norma estatal), Cantabria cobraba un 10 % a las rentas altas, Cataluña un 5 % por encima de 5,5 veces el IPREM y Aragón estudiaba hasta un 50 %. «La ley permite cobrarlos», resumió José Jiménez, presidente de ConELA, que habló de un «error compartido». Madrid rectificó el 3 de junio: «Los enfermos van a recibir la cuantía íntegra».
Qué sigue pendiente
En el balance artículo por artículo que publicó en enero de 2026 el paciente Jorge Murillo en Juntos Venceremos ELA, cinco de las seis medidas sanitarias con plazo de doce meses figuraban como no cumplidas (ayudas homogéneas para desplazamientos, fisioterapia y rehabilitación a domicilio, estructura de investigación en el Carlos III, registro estatal y actualización del abordaje de la ELA) y la sexta, la coordinación sociosanitaria, solo en parte. También seguían sin cumplirse la formación de profesionales y las ayudas para las personas electrodependientes, que la ley solo mandaba estudiar. No he encontrado normas posteriores que cambien ese cuadro.
La reforma de las leyes de dependencia y discapacidad, la Ley 4/2026 (BOE del 3 de octubre, en vigor el 23 de octubre), tampoco cerró los flecos. El Gobierno vetó una enmienda para eximir del copago a los grandes dependientes de grado III+, y el Congreso rechazó el IVA reducido del 4 % para adaptar viviendas y vehículos, lo que adELA calificó de «varapalo».
Y el calendario político se ha comido el resto. En una reunión cuya crónica publicó ConSalud el 9 de octubre, los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales trasladaron al presidente de ConELA, José Jiménez, que varias cuestiones pendientes tendrán que esperar a la próxima legislatura; el Gobierno sí se comprometió a sacar el real decreto de certificación profesional en cuidados. El titular de esa crónica lo resume: «Nuestro principal enemigo es el tiempo». A 30 de octubre de 2026, víspera del día en que vence el plazo, no he encontrado ni convocatoria pública ni anuncio de los ministerios de Sanidad o de Derechos Sociales sobre la reunión de seguimiento que exige la disposición adicional octava (la última crónica de un encuentro entre el Gobierno y ConELA sigue siendo la de ConSalud del 9 de octubre). Lo que sí hay es una lista de exigencias: el 19 de octubre, ConELA pidió a los partidos que incluyan en sus programas del 29N diez prioridades, entre ellas eliminar el copago del grado III+, garantizar un mínimo de 3.200 euros al mes en la prestación de cuidados familiares, la fisioterapia especializada a domicilio y el reconocimiento automático de la dependencia y la discapacidad desde el diagnóstico. «Las personas con ELA necesitan que esos derechos lleguen a sus hogares», dijo su presidente, José Jiménez Aroca (Diariofarma).
Mi análisis
La ley ELA muestra cómo funciona la política cuando las cámaras se van. Su aprobación fue un momento de unanimidad real. Después llegó un año sin un euro específico, y el dinero apareció en vísperas del primer aniversario, tras meses de denuncias de los pacientes. Hay que reconocer lo hecho: el grado III+ existe, la cuantía es seria y algunas comunidades, la valenciana entre ellas, lo tramitan con rapidez.
Pero una política pública que no sabe a quién llega no se puede evaluar. Que el Imserso no pueda distinguir qué expedientes son de ELA tras 500 millones es un fallo de diseño, no un detalle. Sin datos, cada gobierno presume de sus cifras y culpa al otro. Las del Consell, por ejemplo, salen de sus propias notas de prensa y no he encontrado ningún dato estatal que permita contrastarlas.
El tercer problema es la letra pequeña: una ayuda para cuidados de 24 horas con requisitos clínicos muy estrictos deja fuera a los enfermos en fases previas, que necesitan fisioterapia, logopedia y adaptaciones. Esa parte, la sanitaria, sigue en blanco.
Con las Cortes disueltas, el 31 de octubre pasará probablemente sin la revisión que la ley prometía. Lo mínimo exigible a los partidos que la votaron es que digan en sus programas cuándo y con qué dinero completarán lo que falta.
La ELA no espera a las legislaturas. Cada mes de retraso tiene nombres y apellidos.
Qué vigilar
- Si el Gobierno en funciones convoca la reunión de seguimiento de la disposición adicional octava o la deja al próximo Ejecutivo.
- Un balance oficial de beneficiarios del grado III+ por comunidad y, sobre todo, cuántos son enfermos de ELA.
- Las medidas sanitarias pendientes: registro estatal, fisioterapia a domicilio en la cartera común y ayudas por desplazamiento.
- Los copagos autonómicos tras la entrada en vigor de la Ley 4/2026.
- Qué prometen PSOE, PP, Vox, Sumar y el resto en sus programas del 29 de noviembre sobre la ley ELA y la dependencia.
Fuentes y documentos
- BOE (Ley 3/2024, de 30 de octubre, texto consolidado: plazos y disposición adicional octava).
- BOE (Real Decreto 667/2025, subvención de 10 millones a ConELA).
- Ministerio de Sanidad (aprobación del real decreto de ayuda directa, 22 de julio de 2025).
- Fundela / ConELA (comunicado sobre el acuerdo con Sanidad y el compromiso de octubre de 2026, junio de 2025).
- Ministerio de Derechos Sociales (Real Decreto-ley 11/2025: 500 millones y grado III+, 21 de octubre de 2025).
- La Moncloa (convalidación por unanimidad, 19 de noviembre de 2025).
- BOE (acuerdo del Consejo Territorial sobre el grado III+, publicado el 2 de enero de 2026).
- Imserso (ficha del grado III+ y Real Decreto 969/2025).
- BOE (Ley 4/2026, de reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, 3 de octubre de 2026).
- Vozpópuli (votación de 2024, fallecidos en el primer año y estimación de la Fundación Luzón, 19 de octubre de 2025).
- Europa Press vía La Nación (ConELA renuncia al plan de choque, 30 de octubre de 2025).
- Juntos Venceremos ELA (balance artículo por artículo, 12 de enero de 2026).
- The Objective (ejecución de 2025 y 139 expedientes de grado III+ según el Imserso, 8 de junio de 2026).
- EFE vía Diario de Alicante (primeros 23 expedientes en la Comunitat Valenciana, 14 de marzo de 2026).
- El Independiente (102 reconocimientos y 3,2 millones en la Comunitat Valenciana, 4 de agosto de 2026).
- ACN vía Diari de Tarragona (solicitudes y concesiones en Cataluña, 29 de abril de 2026).
- BOE (Decreto-ley extremeño 2/2026, de 19 de mayo).
- La Cerca / Europa Press (Castilla-La Mancha incorpora el grado III+, 30 de septiembre de 2026).
- ELA Andalucía (situación del grado III+ en Andalucía, 31 de agosto de 2026).
- Infobae (copagos autonómicos, 26 de mayo de 2026).
- Infobae (Madrid retira el copago, 3 de junio de 2026).
- Moncloa.com (aprobación de la reforma y veto a la enmienda sobre el copago del grado III+, 17 de septiembre de 2026).
- Infobae / Europa Press (adELA y el IVA del 4 %, 16 de septiembre de 2026).
- ConSalud (medidas pendientes que quedan para la próxima legislatura, 9 de octubre de 2026).
- Diariofarma (las diez prioridades de ConELA para los programas del 29N, 19 de octubre de 2026).
En este blog ya analicé las listas de espera en la Comunitat Valenciana, hospital por hospital y lo que decae y lo que queda cuando una norma se cae en el Congreso. El contexto electoral está en Elecciones generales del 29 de noviembre: calendario, encuestas y qué se juega.
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Este análisis forma parte de la serie «Qué fue de» y de la guía sobre las elecciones generales.
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